【経験談】顔面神経麻痺になった人に必ず読んでほしいです【治療日記】

私は2020年3月1日に舌への違和感を感じ、2日後の3月3日に「顔面神経麻痺（左）」と診断されました。

 

そして、3月10日に「ウイルス性」顔面神経麻痺と最終診断が下されました。

 

この記事を書いている今はまだ全然完治まで程遠いですが、同じ症状で苦しむ方へ少しでもアドバイスとなるよう、発症した経緯や治療方法をわかりやすくまとめていきます。

 

私のこの体験談のブログをサラッとではなく、熟読していただけるとお力になれるかなと思っています。

 

顔面神経麻痺は5種類あり、生死に関わるもの関わらないもの、全治まで期間が短いもの長いものと様々です。

 

もし、過去に発症したことがある方、現在治療中の方がいればコメント欄にコメントを頂けると幸いです。

～私が顔面神経麻痺を治すまでの流れ（随時更新）～

2020/2/29

・左耳上に頭痛を感じる

・鈍痛というよりはチクチクしたような痛みが一日中続く

・脳外科に行く

・CTを撮る

・脳に異常はなく肩こりと診断される

・左の耳の下（首）に湿布を貼り、頭痛薬を飲み事なきを得る

2020/3/1

・舌への違和感を感じる（火傷をしたような感じ）

・味を感じなくなる

・なんとなく頭痛も残っているような感じ

2020/3/3

・外を歩いているとやたら眩しく感じ、両眼を開けていられない

・このときは顔面右側がおかしいと思っている

・お昼ご飯を食べる際に口が大きく開かないことに気付く

・無理矢理開けようとして開かず、顎が一切動かなくなる

・脳に問題があると思い、再び同じ脳外科へ行く

・ドクターに言われた通り、目をギュッとつぶったら2秒で顔面神経麻痺と言われる。

・しかもまさかの左側

・脳に異常が無いか確認を取るため、人生初のMRIを撮る

・脳に異常はなく、「突発性顔面神経麻痺」か「ウイルス性顔面神経麻痺」の2択に絞られる

・総合病院のペインクリニック科を紹介され、3/5に行くことになる

・ペインクリニック科に行くまでの間の2日間分のステロイド剤を処方される

・左目が閉じないので眼帯をし、無理矢理閉じて生活し始める

2020/3/5

・ペインクリニック科にて血液検査と点滴を行う

・血液検査結果がわかるのが約1週間後

・それまでの間は点滴とステロイド剤を飲むこと

・入院をする必要はないが、通院はすること

・そして眼帯をすることで結膜炎になる可能性が上がるので、即座にやめるよう叱られるw

・しかし寝るときはさすがにこっそりと眼帯をして寝ていますw

2020/3/6

・リハビリ（顔面マッサージ）の方法を教えてもらう

・点滴を受ける

2020/3/7

・リハビリ、点滴を受ける

・診察の際、進行が良くないと言われる（麻痺がどんどん進んでいる）

・ウイルス性の場合、星状神経節ブロック注射をすると言われているが、私の場合は突発性の場合でも打った方がいいだろうと言われる

・首に垂直に打つ注射なので完全ビビりモードに突入w

・「突発性顔面神経麻痺」の場合は、顔面神経麻痺の中で80%おり、約2～3カ月で完治する

・「ウイルス性顔面神経麻痺」の場合は、10%で約2～3年で完治する

・単位が違いすぎて、絶対に「突発性であってほしい」とお祈りモード突入w

・ウイルス性の場合は星状神経節ブロック注射という首の軟らかいところに打つ注射を20発、日にちを開けて打込むという拷問が開始されるので、本当に突発性であってほしいと本気でお祈りを始めましたw

2020/3/10

・ですが、血液検査の結果が発表され、「ウイルス性顔面神経麻痺」と最終診断が下る

・頭痛がなんとなくあったのでそんな感じはしていた

・そんなにショック感はなかったが、注射はまじで本当に嫌なので、もううわあああああ！って感じで騒ぎましたw

・初めての星状神経節ブロック注射（1回目）

・針を首に垂直に射し込むのでまじで嫌な感じw

・もう二度とやりたくないw（残り19回www）

2020/3/12

・顔面マッサージを受ける

・症状悪化の進行が止まったので、顔面運動のステップに入る

・マッサージは量で勝負、運動は質で勝負とのこと

・運動でゴリゴリに気合い入れてやってしまうと、神経が変な方向に伸びてしまって、例えば瞬きしようとすると口が開くみたいな後遺症が残ってしまうらしい…

・これは一度なってしまうと一生治らなく、手術で治すこともできないので、運動リハビリの場合は鏡を見て、動かそうとするところと違うところが動いていないか確認をしながら動かしてくださいとのこと

・後遺症は絶対に嫌だwww

・量より質を念頭に、時間をしっかり作って、丁寧にやっていこう

・そのあとは星状神経節ブロック注射（2回目）

・左目と左唇の痙攣が出てるnowと伝えたら、それは治ってきてる証拠とお墨付きを頂く

・テンション上がりました。笑

・星状神経節ブロック注射は週3で行っていくことになりますた（全部で20回やるって…w）

2020/3/13

・リハビリは今日は無し

・星状神経節ブロック注射（3回目）のみ打って終了

・この注射を打つとしばらくの間、体に力が入らない感が否めないんだけど、2時間くらいすれば元通りになるので、もし同じような人がいれば言いたいんですが、そんなに心配する必要はないです！

2020/3/17

・リハビリ受診

・左の顔面が少し動くようになってる！

・リハビリの先生も結構ガチでびっくりしていました

・これはいい感じや！ということでテンション上がりました

・そのあと星状神経節ブロック注射（4回目）

・そっちの先生も「もしかしたら治るの結構早いかも！」と言っていました

・が、油断はせずに毎日のマッサージと運動は忘れずにやっていきます

2020/3/19

・リハビリと星状神経節ブロック注射（5回目）受診

・いい感じに治ってきてる！

2020/3/21

・今日は星状神経節ブロック注射（6回目）だけ受けた

2020/3/24

・リハビリと星状神経節ブロック注射（7回目）受診

・リハビリの先生からはかなり良くなっている点についてびっくりしていた

・顔の筋トレは慎重にやるようにとのこと

・無理にやって、もし変な方向に神経が伸びてしまったら取り返しのつかないことになってしまうから気を付けるようにと。

・ペインクリニック科の先生からも治りのスピードがウイルス性の患者の中でもダントツで早いらしく（お世辞じゃなくて）、星状神経節ブロック注射も20回やる予定のものを12回にしようかと言われました。

～顔面神経麻痺の種類～

顔面神経麻痺は下記の5種類があります。

①特発性顔面神経麻痺

②ウイルス性顔面神経麻痺

③脳腫瘍

④脳卒中

⑤外傷性

私が患ったのは、2番目の「ウイルス性顔面神経麻痺」になります。

 

CTとMRIを撮り、脳内に異常が無いということがわかり、①か②に絞られました（特に怪我もしてないので）。

 

順番に特徴を記載していきます。

特発性顔面神経麻痺（ベル麻痺）

ベル麻痺とも呼ばれ、突然発生します。

 

通常耳介後部～後頭部に痛みを伴います。

 

発生頻度は顔面神経麻痺全体で約80%を占めます。

 

治るまでの期間としては通常2～3カ月で回復することが多いようです。

ウイルス性顔面神経麻痺（ハント症候群）

ハント症候群と呼ばれ、顔面の麻痺以外に頭痛、耳痛、耳内の水疱形成を伴います。

 

発生頻度は顔面神経麻痺全体で約10%を占めます。

 

私はこの10%を引きました…。

 

もちろん、この下の脳腫瘍・脳卒中でなかったことは不幸中の幸いです。

 

でも…って感じです。

 

完治するまでの期間は2～3年とのことです。

 

最初、単位おかしいんじゃね？と思いましたが、ウイルス性顔面神経麻痺の場合このくらいかかることも頭に入れておく必要があるようです。

 

しかし、症状が現れてから治療開始までの期間が短ければ短いほど、完治するまでの期間も短くなるので、怪しいなと思った方はソッコーで病院へ行くべきです。

 

そして治療期間が長ければ長くなるほど、顔面に変な癖が付いてしまい、後遺症という形で残ってしまう可能性もあるようです。

 

この後に書く、治療方法のリハビリのやり方で後遺症をできるだけ回避する方向に持っていけるようなので、しっかり読んでいただけると幸いです。

脳腫瘍による顔面神経麻痺

脳内腫瘍と脳外腫瘍（耳下腺部）があります。

 

症状は徐々に進行し、麻痺以外にも難聴などの症状を伴います。

 

CT、MRIによる検査が必要となってきます。

脳卒中による顔面神経麻痺

突然発生しますが、他の神経的異常（麻痺や嚥下障害（えんかしょうがい）など）を伴います。

 

こちらもCT、MRIによる検査が必要となってきます。

外傷性による顔面神経麻痺

頭部、顔面の外傷のときに合併します。

 

ビートたけしさんがこの外傷が原因で顔面神経麻痺になりました。

～私の顔面神経麻痺の原因～

私の顔面神経麻痺の種類はウイルス性顔面神経麻痺というものです。

 

これは、小さいころ罹った水疱瘡の菌が残っていて、体の免疫が下がってきたときに一気に活発化することによって顔面神経麻痺を起こすようです。

 

水疱瘡に罹ったことのある人なら誰でもなる可能性があることです。

 

ちなみに体の免疫が下がる原因の一つとして、「ストレス」が挙げられます。

 

たしかに私自身ストレスはありますよw

 

でも言うほどではないです。

 

が、睡眠時間はかなり少なかった日が続いていたのは事実です。

 

だいたい3～4時間の日が1ヶ月くらい…w

 

元々というかここ4年弱不眠症で悩んでおり、いろんなことをして治そうとはしていました。

 

ただ、不眠症でも普段は隠せておけるし、元気な振る舞いをしてればバレないので、それほど気にしてもいませんでした。

 

が！顔面神経麻痺はまじで隠せない病気なので、だいぶ困っているnowって感じですw

～私の顔面神経麻痺の治療方法～

マッサージで筋肉硬直を防ぐ

私は顔面の左側が麻痺しているのですが、リハビリとなるマッサージは左側だけではなく、左右両方ともに行っています。

 

回数は10分1セットで1日3回以上行っており、マッサージしすぎて症状が悪化してしまうことはないので、時間を見つけては行ってます。

 

ぜっっっっったいに後遺症を残したくないので！

 

マッサージのコツとしては、あまり強く筋肉を動かさないようにし、皮膚をなでるような感じでマッサージをすることです。

 

私自身なんとなくグリグリと筋肉をほぐそうとしてしまっていたのですが、そうではないらしいです。

 

顔面の筋肉をほぐすには、「皮膚をなでるように」というのが最大のポイントらしいっす。

 

ここは黙ってプロたちに従っておくことにしました。笑

運動のリハビリで後遺症が残らないようにする

これは顔面麻痺の進行が落ち着いて、もうこれ以上麻痺がひどくならないようになってからのリハビリテーションとなります。

 

額や目、口を左右動くようになるまで丁寧に運動させるリハビリです。

 

これは顔面マッサージとは違い、回数や時間数を多くやればやるほどいいものではないです。

 

「量より質」が大事なリハビリになります。

 

時間に余裕があるときに鏡を見ながら、

・額に皺を寄せる

・目をつむる

・「イー」「ウー」の口をする

などやり方がたくさんあります。

 

このときに注意してほしいのは、

動かしたい部分以外の部分が動いていないか

です。

 

「目をつむりたいのに、口が動いてしまう」「口を開けたいのに、額に皺が寄る」など普通では考えにくいことが起こってしまうことがあるようです。

 

鏡を見ながらこのリハビリをやっているときに、動かしたい場所以外の場所が動いてしまうようであれば、すぐにストップし、顔面マッサージで顔の筋肉をほぐし、一旦運動リハビリは中止してください。

 

もし仮に、他の部分が動いてしまうようになってしまうと、

一生後遺症として残ってしまいます。

 

一生です。

 

損傷した神経を再生する治療をしていく中で、間違った方向に神経が伸び、再生されると、それが原因で後遺症になります。

 

一度再生された神経を元に戻すことはできません。

 

だから、量より質のリハビリが必要で、時間を作って、鏡を見ながら丁寧に行う必要があります。

 

まじで本当に一生がかかった大事なリハビリなので、もう一回ここの文章を読み直して、覚えてください！

点滴で水疱瘡ウイルスの展開を防止

これはできれば毎日行った方がいいレベルの治療です。

 

病院や先生によって、週に1回とか数回とかでOKという人もいるらしいですが、できれば毎日受けるべきの治療です。

 

私は週に3～4回の頻度で行うことにしました。

 

顔面神経麻痺は最初の治療をどれだけ短期間で短期集中で行うかがかなりのキーポイントとなりますので、ここは絶対に覚えておいてください。

 

週1でOKとかいう医者ならそれは顔面神経麻痺を治したことのない医者確定なので、さっさと違う病院でセカンドオピニオンを受けましょう。

 

一生顔が曲がったまま生きることになります。

星状神経節ブロック注射は最強治療法！痛みはある？

首（というより喉仏の横）にある星状神経節に注射を打つ最強の治療方法です。

 

首に対して垂直に打込み、首の中の柔らかい、なんかよくわからない部分にヌプヌプヌプ…と打込みます。

 

もうね、これは本当に嫌で嫌でもう2回目から拒否しようと思うくらいエグイ注射方法で思い出すだけでも嫌になりますw

 

が、打った後は副作用的なので、肩こりや腰痛・体のだるさが少し楽になります。

 

なのでちょっと癖になっちゃうかもw

 

痛さに関しては、自分で胸あたりを尋常じゃない力でつねっていたので、そっちの方が痛くて注射自体の痛みはあまりなかったように思えます。

 

ただ、そのヌプヌプ感は感じます。

 

ここだけが嫌ですw

 

星状神経節ブロック注射の頻度は週3が望ましいらしいです。

 

難しいときは週2でもOK！

 

医師たちの実験（患者を使った検証？）では、

・1日に2回注射

・毎日注射

・1日おきに注射

の3グループで投与したときに、3か月後の治り具合に違いがほとんどなかったようです。

 

短期集中治療として毎日打つ必要も無いようです。

 

ただし、打たずに治療する人よりかは比べ物にならないレベルで治癒速度に差が出るので、「注射する」ということ自体は必ずやるべきとのことです。

 

経済的に、効率的に治していくなら、だいたい1日おきで、週3の投与がちょうどいいようです。

 

私もこの頻度で星状神経節ブロック注射を行っています。

鍼治療で顔面麻痺は治る？

芸能人の松居一代さんも以前、顔面神経麻痺になられたようですが、彼女は鍼治療にて症状が良くなったらしく、それも治療のひとつとしてオススメされています。

 

しかし、私が毎日やっている顔の表面をなでるマッサージとほとんど同じ効果があるらしく、無理をしてまで顔に鍼を打たなくてもいいようです。

 

私は今のところ鍼治療を受ける予定はありません。

 

毎日10分×3回のマッサージを最低限やっていこうと思ってます。

～毎日治療することが顔面神経麻痺を早く治すコツ～

先ほども書きましたが、顔面神経麻痺を早く、後遺症無く治す方法としては、

 

「短期集中で一気に治療する」

 

に限ると思います。

 

私自身、まだ治療を始めたばかりですが、担当医の話やその他経験談を見たり聞いたりしていると、やはり短期集中が肝となってきます。

 

なので、最初の治療で点滴の回数が週1回とかそもそも短期集中治療の重要性をわかっていない医者の場合はただちにセカンドオピニオンを受けてください。

 

そういった医者は、顔面神経麻痺を治したことがありません。

 

そんなドクターに治療を任せられますか？

 

顔面神経麻痺は後遺症の残る可能性がある病気です。

 

顔は生きてる上で必ず見られる部分です。

 

それがおかしくなってしまう、一生顔が曲がっているということをイメージしてみてください。

 

絶対に受け入れられないですよね。

 

なので、「短期集中治療」を念頭において治療できる環境を整えてください！

 

入院して短期集中治療を行うのも一つの案ですよ！（私は通院しています）

～顔面神経痛についてのまとめ～

ここまで、かなり長い文章になってしまいましたが、最後まで読んでいただきありがとうございます。

 

まだこの記事も未完成なので随時更新・追記をしていきます。

 

顔面神経麻痺は結構メンタルにも来る病気です。

・上手く喋れない

・上手くご飯を食べられない

・ご飯が美味しくない

・顔が曲がってる

・笑えない

・目が閉じない

など、結構つらいです。

 

ついこの間まで普通にできていたことが突然できなくなります。

 

これがいつまで続くんだろうと不安になります。

 

そこからメンタルが崩壊してうつ病になる方もいらっしゃるようです。

 

私自身は今のところ、これで笑いにしていこうと思って明るく振舞っているつもりですが、きっと心のどこかでは不安に取りつかれていることもわかっています。

 

いつ精神が病むかわかりません。

 

でも病んでても治らないことは確か。

 

だったら、

・どうしてこんなんなっちゃったんだろう…

・どうしてオレだけ…

・あのときああしてれば…

など過去のことは吹っ飛ばしておいて、未来を見て、顔面マッサージと注射を打ちまくった方が心にも体にも健康的っす！

 

もし、ボクと同じ症状の方でこの記事を読んでくれてる方がいらっしゃるのなら、無理をしてでも過去より未来を見て後遺症を残さず治せるように一緒に頑張りましょうや！

 

一生の中のたった2,3年。

 

戦ったるわ。

 

顔面神経麻痺が「オレの人生の中で無かったこと」となるようにオレは戦う。